In una medicina contemporanea spesso dominata dalla fretta, dalla prestazione e da uno sguardo iper-specialistico focalizzato esclusivamente sul dato biologico, il volume La H di Crohn offre uno spunto di riflessione quanto mai opportuno. Il punto di partenza, che è il filo conduttore di tutto il libro, è un dettaglio apparentemente trascurabile: l’ortografia della parola “Crohn”, in cui la lettera «H» viene di frequente dimenticata, spostata o del tutto ignorata. Si tratta dell’H che ricorre in molti termini inglesi che riguardano la nostra filosofia: health, hearing, healing, holistic, humanity, hope, happiness.
Dimenticare o collocare male quella «H» rappresenta la difficoltà della medicina tecnologica di cogliere la patologia nella sua reale complessità e di fare spazio all’esperienza vissuta da chi ne è affetto. Secondo Sartini la «H» assomiglia alla malattia cronica: una presenza silenziosa, persistente, talvolta invadente, che non può essere cancellata né accantonata, ma che richiede di “trovare il suo posto”. L’opera si sviluppa lungo un itinerario teso a dare un ordine concettuale ed emotivo all’esperienza della cronicità.
È un itinerario che si sviluppa tra vissuto personale e pratica clinica, tra osservazione e relazione, con l’idea che la malattia non sia soltanto un evento biologico, ma qualcosa che entra nella storia di una persona e finisce per ridefinirne l’esistenza.
Secondo Slow Medicine ETS accettare una malattia cronica significa attraversare una fase di vulnerabilità. Una cura sobria consiste nel prescrivere solo gli accertamenti e i trattamenti necessari evitando ulteriori sofferenze per procedure inutili. Una cura rispettosa sa accogliere il bisogno del paziente di chiedere aiuto senza giudizio o svalutazione. La salute non coincide semplicemente con l’assenza di malattia o con la guarigione biologica, ma riguarda il raggiungimento di un equilibrio esistenziale: “Esiste una distanza sottile ma rilevante sul significato profondo della guarigione, tra ciò che la medicina può misurare e ciò che il paziente vive. La mucosa può guarire, i parametri possono normalizzarsi, ma la percezione della malattia non sempre segue lo stesso percorso. Rimane una memoria, talvolta fisica, talvolta emotiva, o entrambe, che proviene da un livello superiore, dal nostro cervello, e che continua a influenzare il modo in cui una persona si percepisce, determinando una persistente sensazione di fragilità”.
